actiegroep #niethersteld

Vanaf de bank, vanuit bed, en voor wie het lukt op straat: met onze actiegroep vragen we aandacht voor de honderdduizenden mensen in Nederland die #NietHersteld zijn omdat ze een Post Acute Infectieus Syndroom (PAIS) hebben.

Wij zijn een collectief van PAIS-patiënten dat zich heeft verenigd om samen te strijden voor beter. 

Sinds maart 2023 zijn we actief en hebben we verschillende dingen gedaan zoals: een fotocampagne, mailacties, inputstuk geschreven voor het eerste Long Covid debat en de verkiezingen, gesprekken met politici, #NietHersteld - de Podcast en andere content. Ook hebben we samengewerkt met andere patiëntenorganisaties aan een stembusakkoord en een petitie voor het openen van poliklinieken.

Als de afgelopen vijf jaar, waarin Long Covid zijn opmars maakte, ons iets hebben laten zien, is het wel hoe onze maatschappij omgaat met chronisch zieken. Honderdduizenden mensen werden ziek en konden niet meer meedoen: een mass disabling event. In plaats van dat dit aanleiding gaf om de maatschappij beter in te richten voor zieke mensen, is het in die periode niet beter gesteld met de positie van gehandicapte mensen en staat deze in de huidige tijd juist nog meer onder druk. Onze strijd is ook een strijd voor disability justice.

Uiteindelijk gaat het om ons allemaal: iedereen kan ziek worden. 

Helaas weten wij door onze geleefde ervaringen en hoe er al decennialang omgegaan wordt met verschillende PAIS, dat dat in onze huidige samenleving betekent dat iedereen kan verdwijnen. 

We zijn dan misschien wel #NietHersteld, maar samen staan - of liggen - we sterker. Samen eisen we verandering. Samen maken we een vuist tegen het verdwijnen.